Down

« 11 ,5 / 7 »  lui lançai-je en décrochant le brassard du tensiomètre.

J’enchaînai sur l’auscultation de l’aire cardiaque, et je glissai le pavillon du stéthoscope sur sa poitrine. Malgré les yeux fermés  pour mieux me concentrer, je pouvais  sentir son regard épier anxieusement mes doctes gestes.

En dehors des données cliniques recueillies, essentielles, le rituel de l’examen clinique  a une grande importance sur le plan symbolique. Il pose le décor, définit clairement la  place des acteurs, rythme le milieu de la consultation et la rend légitime. Mais il peut aussi être source d’angoisse, et connaissant la sensibilité exacerbée de mon patient je savais qu’il pouvait en être facilement déstabilisé.

Je n’insistai pas et libérai enfin de ce joug mon patient.

Daniel X est un quadragénaire timide. La position anatomique de sa langue étant particulièrement basse,  les mots qu’il prononce sont mal articulés. Comme s’y greffe un bégaiement,  je ne comprends pas toujours ses propos, et lorsqu’il a le courage de me parler, je suis particulièrement concentré. Je scrute les mouvements que font ses lèvres et tente d’interpréter les gestes saccadés et gauches que font ses courtes mains trapues.

Le motif de la consultation étant le traditionnel certificat médical de cette rentrée, et le dossier médical du jour étant léger, je profitai pour creuser discrètement son psychisme.

« Comment dormez-vous ? »

« Pas très bien … »

Son regard bleu acier se planta sur moi et il bafouilla … «  Je pense à Papa…c’est dur…c’est dur »

Depuis que je le soigne, j’ai toujours eu avec lui une attitude respectueuse, d’égal à égal. Il me tutoie, mais je tiens à le vouvoyer. A 2 ou 3 ans près nous avons le même âge, et ce n’est pas parce le chromosome supplémentaire a provoqué toute une cascade de conséquences physiques et cognitives que je changerais d’attitude. C’est à moi de m’adapter, dans le respect, sans condescendance.

« trisomie 21 », « syndrome de Down »… il y a d’autres appellations, mais il faut les oublier…

Il a perdu son père il y a quelques mois. De vieillesse… Et  dans ses beaux grands yeux bleus et bridés je lis une telle tristesse… malgré son âge, il souffre probablement beaucoup, et probablement plus qu’un autre quadragénaire euploïde. Il vit dans un centre protégé, et malgré une vie en collectivité, il est affectivement relativement isolé. L’ambiance de camaraderie, et le professionnalisme exemplaire des « éducateurs » ne doivent pas suffire à combler le  vide affectif que la récente disparition de son père vient amplifier. Heureusement qu’il est dans ce centre depuis déjà quelques années, et qu’il n’ ait pas eu à subir le double tsunami du deuil et du déracinement…

Je pense à mes quelques patients  qui résident dans le même centre…  et qui sont pour beaucoup eux aussi orphelins. Je pense à quelques uns de mes « vieux patients » qui sont partis vers l’autre rive, et qui jusqu’à leur dernier souffle, s’inquiétaient de laisser leur enfant souffrant d’un handicap. Par appréhension parentale parfois, par refus du jeune patient souvent, l’handicapé était resté dans le cercle restreint mais rassurant du foyer, refusant de plonger dans la jungle du monde moderne, et lorsque la maladie arrachait brutalement les parents à ses enfants, la détresse était alors décuplée…

Il faut encore et toujours faire avancer l’intégration des personnes handicapées mentales, combattre les idées reçues, et préparer les séparations imposées par les aléas de la vie.

De Gaulle, Lino Ventura …

Association Perce Neige : http://perce-neige.org/

Down Syndrome performer Hu Yizhou from the China Disabled Peoples Performing Art Troupe conducts at a rehearsal for a concert in Seoul March 5, 2004. The group which consists of deaf, blind, and handicapped performers took to the stage at a road show in South Korea on Friday. REUTERS/You Sung-Ho KKH/SH

Down Syndrome performer Hu Yizhou from the China Disabled Peoples Performing Art Troupe conducts at a rehearsal for a concert in Seoul March 5, 2004. The group which consists of deaf, blind, and handicapped performers took to the stage at a road show in South Korea on Friday. REUTERS/You Sung-Ho KKH/SH

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5 réflexions au sujet de « Down »

  1. Ping : Down | E-patients et e-santé, empowermen...

  2. Merci monsieur… docteur. Je suis la maman d’une petite fille qui a les mêmes particularités que votre patient, et bien que votre billet fasse couler chez moi des larmes de grande angoisse pour « bien plus tard », je voulais vous remercier de votre respect envers votre patient, quelle que soit son étiquette.
    Bravo.

  3. La troisième de notre fratrie de 4 est autiste, mais vu sa date de naissance (1960), nous n’avons su mettre un nom sur le problème que très tard. Toute notre enfance pleine d’amour, de joie, de colères et d’angoisse, ma mère a eu pour but de la rendre la plus indépendante possible. Elles ont payé très cher le prix d’une certaine liberté (perdue dans les transports en commun parisiens, agression sexuelle sur son lieu de travail, moqueries diverses et anxiété +++) mais ma soeur a acquis au fil du temps une autonomie qui lui permet aujourd’hui de vivre chez elle, d’avoir travaillé à mi-temps depuis plus de 30 ans et même d’avoir une vie sociale relative.
    C’est encore un combat de tous les jours, avec l’aide de son Service d’Aide à la Vie Sociale, une mise sous curatelle renforcée pour la protéger et une fratrie très présente.
    Tout cela permet une moins grande inquiétude quant à l’avenir, lorsque ma mère sera décédée et que nous-mêmes n’aurons peut-être plus la force de faire face. Il n’existe pas suffisamment de structures pour les adultes déficients mentaux, mais on peut préparer les choses en essayant de ne pas trop protéger son enfant, en cherchant tout le temps comment le faire avancer, l’obliger à se passer de vous.
    Bien sûr, c’est un combat harassant et cela dépend aussi du handicap.

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